En del drabbas redan vid första mensen, andra kan få symptom senare i livet. Det börjar ofta med kraftig smärta och svullnad i samband med mens som beror på att livmoderslemhinnan börjar växa utanför livmoderhålan. Även om 200 000 svenskar är drabbade har endometrios länge varit en glömd folksjukdom som få känner till. Det har lett till en stor kunskapsbrist inom vården vilket gjort att många tvingats leva med sjukdomen i åratal utan att få någon diagnos eller behandling, på grund av långa väntetider eller att besvären inte har tagits på allvar av vårdpersonal. Många sjukhus och gynkliniker i landet saknar helt organiserad endometriosvård, enligt läkare och patientgrupper.

Men innan jul beslutade Socialstyrelsen att det ska införas nationella riktlinjer för endometriosvården. Syftet är att skapa en bättre och mer jämlik vård i landet genom att öka kunskapen:

– Det kan minska kvinnornas lidande och landstingen kan spara resurser på att vården blir mer effektiv och kvinnor får behandling i ett tidigare skede, säger Arvid Widenlou Nordmark, enhetschef vid Socialstyrelsen till SVT Nyheter.

Riktlinjerna väntas vara på plats under våren 2018.

Socialstyrelsens beslut kan ses som ett viktigt steg på vägen, säger Maria Henriksson, som förra året drev en kampanj för att uppmärksamma endometrios. Bland annat lyckades hon samla in 24 000 namnunderskrifter som överlämnades till folkhälsominister Gabriel Wikström (S).

– Framför allt är det ett erkännande av endometrios som en folksjukdom. Det är en jämställdsfråga eftersom det drabbar kvinnor och personer med livmoder och det finns kvar gamla tankar och fördomar inom vården om att kvinnor ska kunna tåla en viss smärta och att allt bara sitter i huvudet, säger hon.

Hon har inte själv endometrios men hennes syster har det, vilket har gjort att hon har fått insyn i hur vården fungerar. Hennes engagemang, som började med att hon gjorde sitt slutarbete om endometrios under sin utbildning i grafisk design, har lett till ett samarbete med Endometriosföreningen och andra aktörer som arbetar med frågan. Tillsammans har de skrivit debattartiklar och samlat namnunderskrifter.

– Samarbetet visar hur mycket man kan nå genom att gå ihop några befintliga aktörer och driva en fråga gemensamt. Under sommaren ökade tidningsartiklarna om endometrios med säkert nästan 80 procent och intresset var jättestort, vilket har lett till att många drabbade också har vågat gå ut och berätta sin historia. Det har gett ytterligare ringar på vattnet.

Men fortfarande finns mycket kvar att jobba med, säger Maria Henriksson.

– Det kommer inte att bli jämlikt direkt utan det kommer ta många år. Men de som har endometrios har de här problemen i dag, just nu, och det finns fortfarande mytbildningar som måste slås hål på och ett fortsatt stort behov av att öka kunskapen fram till dess.