– Så här i efterhand tror jag att jag haft fibromyalgi sedan högstadiet. Men när jag gick till läkaren efter långa sjukperioder på 90-talet sa de att ”det är psykiskt, det sitter i ditt huvud, du kommer bli frisk snart” och jag undrade om jag inbillade mig, säger Sonja David.

Men hon blev inte frisk. Först år 2000 fick hon diagnosen fibromyalgi. Diagnosen blev en chock.

– Jag kan lika gärna lägga mig ner och dö, tänkte jag. Men livet gick vidare, och nu vet jag att även om man har en kronisk sjukdom som fibromyalgi så kan man vara glad, ha roligt och förverkliga sina drömmar, säger Sonja David.

För fyra år sedan kom hon i kontakt med Göteborgs fibromyalgiförening, som hon nu är ordförande i. Det första mötet betydde mycket för henne.

– Där var människor som var lika förvirrade som jag och som hade samma rörelsemönster. I föreningen kan jag vara mig själv, jag behöver inte förklara mig.

Marika Elisabethsdotter, som är vice ordförande, håller med; i föreningen förstår andra vad det är man kämpar med. Fibromyalgi är en sjukdom som ger olika symptom för olika personer, men för Marika Elisabethsdotter handlar det om ständig värk, att aldrig få någon djupsömn, trötthet och svårigheter att komma igång på morgonen. Hon berättar också om att inte klara av stress, behovet av att skriva upp saker och ting för att inte glömma, svårigheter att göra monotona rörelser och ett stort behov av vila och återhämtning.

– Jag idrottade aktivt innan, spelade i BK Häckens damlag och sprang halvmaror. Det går inte att leva som jag gjorde förr. Ibland säger kroppen och hjärnan olika saker. Det blir kortslutning, säger Marika Elisabethsdotter.

– Det påverkar hela kroppen, koncentrationsförmågan och minnet, säger Sonja David. Helt plötsligt kan jag säga något annat än det jag tror att jag pratar om.

Uppskattningsvis är runt 250 000–300 000 personer i Sverige drabbade av fibromyalgi, men endast tio procent av dem har fått diagnosen. Trots att fibromyalgi är en av landets stora folksjukdomar vittnar Göteborgs fibromyalgiförening om ett ointresse från media och om okunskap hos Försäkringskassan och läkare.

– Våra medlemmar möter fortfarande läkare i dag som inte ens accepterar att fibromyalgi finns, säger Sonja David, som konstaterar att sjukdomar som främst drabbar kvinnor sällan är högt prioriterade inom forskningen.

– Om fler män drabbats hade det nog varit väldigt mycket forskning, säger hon.

Nu börjar fler män få diagnosen, men ett problem, enligt Göteborgs fibromyalgiförening, är att läkare inte upptäcker drabbade män, utan ger dem andra diagnoser istället.

För att förbättra livet för patientgruppen behövs mer forskning och bättre tillgång till behandlingar, anser de. Med diagnosen kan man inte vara lika aktiv som innan, och de flesta är sjukskrivna, men med rätt behandling och kunskap om sin sjukdom går det att må bättre. Marika Elisabethsdotter jobbar deltid som receptionist och Sonja David ägnar sig åt sin konst. När hon målar känner hon inte smärtan, berättar hon.

– På 90-talet mådde jag mycket sämre, hade färdtjänst och stora svårigheter att röra mig. Men nu har jag hittat ett sätt att fungera. Men jag får inte bli stressad, då strejkar kroppen, säger Sonja David.