Bortglömda sjukdomar drabbar marginaliserade sjuka
Bortglömda sjukdomar, bortglömda människor. Forskaren Marcel Tanner använder den frasen för att beskriva attityden hos läkemedelsutvecklare gentemot tropiska sjukdomar som drabbar marginaliserade sjuka.
Av 1556 nya läkemedel som utvecklades mellan åren 1975–2004 var bara 1,3 procent framtagna för bortglömda tropiska sjukdomar – Neglected Tropical Diseases, NTDs. Dessa sjukdomar svarar för tolv procent av de totala globala sjukdomsfallen, enligt Drugs for Neglected Tropical Diseases Initative, DNDi, en oberoende myndighet som ägnar sig åt att forska och utveckla nya och bättre metoder för att behandla NTD-sjukdomar.
Sjukdomarna det handlar om dödar ungefär en halv miljon människor årligen, främst i Afrika söder om Sahara. Men läkemedelsutveckling prioriterar vinstmaximering, vilket fattiga människors sjukdomar – exempelvis sömnsjuka – inte kan erbjuda.
– Läkemedelsindustrin ser inte de bortglömda sjukdomarna som en marknad eftersom de framför allt påverkar fattiga människor utan resurser, säger Marcel Tanner, ordförande för DNDi:s styrelse. I juni höll hans organisation ett möte i Nairobi för att diskutera innovativa lösningar för att handskas med sjukdomarna.
Bättre läkemedel är ett stort behov för miljoner människor i Afrika, Asien, och Latinamerika som är utsatta för sjukdomarna. De behandlingsmetoder som finns är ofta skadliga, dyra, och svåra att genomföra.
Grundläggande mediciner är mediciner listade av Världshälsoorganisationen, WHO, som nödvändiga för att behandla de främsta hälsovårdsproblemen hos en befolkning. De förväntas vara tillgängliga i all offentlig sjukvård hela tiden, i tillräckligt stor skala och för rimliga priser. De inhandlas med offentliga medel och kan få bidrag från WHO och andra organisationer för att hjälpa myndigheterna att hålla tillgången uppe.
Så är fallet med sömnsjukan, en dödlig sjukdom som är ansvarig för 48 000 människors död varje år i Afrika söder om Sahara. Det första nya läkemedlet för sjukdomen på 25 år gick in på WHO:s lista på grundläggande mediciner i år. DNDi och deras partners utvecklade nifurtimox-eflornitin kombinationsterapi, vilket är effektivt mot sömnsjuka och relativt riskfritt.
Tidigare behandlingar inkluderade Melarsoprol, en smärtsam och giftig drog som dödade upp till fem procent av patienterna. Dessutom misslyckades den i nästa hälften av fallen. Det gäller även Eflornitin, som är svår att behandla med och måste utdelas av mycket skicklig sjukvårdspersonal. Det kräver inläggning på sjukhus under 14 dagar med totalt 56 injektioner. Med den nya drogen har antalet injektioner reducerats ner till 14. Den är också enklare för sjukvårdspersonal att använda sig av.
Sjukvårdspersonalen är överväldigade av problemen som orsakas av de otillräckliga behandlingarna för NTDs. Som exempel finns sandmyggefeber, en parasitsjukdom som påverkar kroppens inre organ och orsakar 51 000 dödsfall världen över varje år. 12 miljoner människor är infekterade, framför allt i avlägsna delar av Afrika och delar av Asien.
– I 27 år har jag behandlat människor för sandmyggefeber med endast en typ av läkemedel, Sodium stiboglukonat. Det är en mycket giftig medicin som kan påverka lungorna, njurorna, och hjärtat. Den dödar om den inte ges på korrekt sätt, säger Asrat Hailu, professor i immunoparasitologi vid Addis Abebas universitet i Etiopien.
Behandlingen kräver även en månads tid i sjukhus.
– Föreställ er kostnaderna. Som sagt så måste processen överses av extremt välutbildad sjukvårdspersonal, och hälsoklinikerna i framför allt byarna är illa utrustade, säger Hailu som representerar Sandmyggefeberns östafrikanska plattform, ett nätverk med sju länder som behandlar 30 000 fall årligen, med över hälften av de drabbade bosatta i Sudan.
Hailu var en av 250 vetenskapsmän från 24 olika länder som närvarade vid mötet i Nairobi för att undersöka begränsningarna för tillgängliga läkemedel när det gäller NTDs, som sandmyggefeber. Mötet underströk det stora behovet av research för kortare och billigare behandlingsmetoder. I dag kostar det ungefär 260 US-dollar att behandla sandmyggefeber.
Kostnaderna har fått Sudan att försöka undersöka andra åtgärder för att kurera sjukdomen.
– Vi försöker få människor att använda sig av preparerade sängskydd, vilka vi delar ut gratis. Vi försöker även använda sprayer för att reducera spridningen, säger Mustafa El Sayed, hälsominister för al-Gadarif i östra Sudan, där 80 procent av Sudans fall av sjukdomen inträffar.
Shing Chang, ansvarig för research och utveckling för DNDi, berättade att organisationen planerar att kunna leverera fem nya behandlingsmetoder för leishmaniasis (en tropisk parasitsjukdom orsakad av sandflugor) år 2014. Behandlingsmetoderna förväntas vara billigare, ta mindre tid i anspråk, vara skonsammare för patienterna och begränsa belastningen på hälsovårdssystemen i regionen.
Andra menar att förbättrad sanitering är nyckeln till behandling av NTDs. James Kakooza, Ugandas hälsovårdsminister, säger att höja kunskapsnivån om sanering skulle kunna vara en bra väg mot prevention.
– Många av sjukdomarna beror på bristande sanering i hemmen. Enkla budskap om hur viktigt det är att ha det rent omkring sig måste börja spridas även till otillgängliga områden i våra länder, säger han.
Det finns redan ett sådant initativ i Uganda, där hälsovårdspersonal på cykel och motorcykel reser till otillgängliga byar för att informera om sanering. Det grundades efter att sandmyggefeber brutit ut i ett distrikt i norra delen av Uganda år 1997.
Framför allt kommer forskning och utvecklandet av nya läkemedel bli det mest effektiva sättet att hantera de bortglömda sjukdomarna och även utvecklade länder måste göra sin del.
– Vi lever inte i en första, andra, eller tredje värld, vi lever i en värld. Västvärlden måste förena sig med utvecklingsbara länder för att hantera problemet med bortglömda sjukdomar, säger Marcel Tanner.
Bortglömda sjukdomar
Följande sju sjukdomar är de vanligaste bortglömda sjukdomarna bland världens fattigaste människor:
Spolmaskinfektion, Gruvmask, Elefantiasis, Flodblindhet, Snäckfeber, Trakom, Piskmask.
Källa: Global Network For Fighting Neglected Diseases