Saras blick möter min och jag får ett snabbt leende. Hon passerar tunnelbanespärrarna och står snart framför mig. – Hur mår du? frågar jag.
Hon vet att det inte bara är en artighetsfras och svarar att morgonen inte varit så bra. Senare får jag läsa ur hennes dagbok:

17:e januari 2007
I duschen gör vattenstrålarna ont mot huden. När jag klär på mig gör kläderna ont. Jag är stel och fumlig, tappar saker. Händerna gör ont, speciellt när jag gör någonting med dem. När jag skriver på tangentbordet eller knäpper knappar i kläderna är tårarna nära.

Det går inte att förstå hur andra mår. Hur det är att leva med konstant smärta går knappt att tänka sig. Sara är 25 år och har haft ont sedan mellanstadiet. Vissa dagar är okej, det värker och hon är orkeslös. Andra dagar händer det att hon svimmar eller kräks. Sara och Linda heter egentligen något annat. De vill båda undvika de förutfattade meningar om långvarig smärta som de tidigare stött på. Ofta kommer nämligen smärtan inte bara inifrån kroppen utan även utifrån. Från omvärldens misstro.
– Skolkuratorn på gymnasiet hittade mig gråtande i korridoren en dag, berättar Sara. Sedan samlade han ihop hela skolpersonalen och sade att Sara ska ni inte lyssna på, för hon söker bara uppmärksamhet. Hon har inte ont.

Fibromyalgi är den vanligaste diagnosen för långvarig smärta som inte är relaterad till annan sjukdom. Okunskapen om fibromyalgi gäller inte endast skolkuratorer, syndromet gäckar hela den medicinska världen. Det går nämligen inte att hitta fysiska fel hos de drabbade. Tidigare avfärdades smärtan som inbillad, de drabbade var antingen överkänsliga eller förmånsutnyttjande. Till viss del lever de tankarna kvar. Men framför allt talar man i dag om att någon slags nervsystemsrubbning ligger bakom. Den kan uppstå av en kombination av arvsanlag, stress, depression, trauma och skador som inte behandlats tillräckligt. När smärtan pågått i över tre månader kallar man den långvarig. Inte kronisk, som tidigare, trots att ingen bot finns och inget tyder på att smärtan skulle upphöra.

Sara och jag sätter oss på kaféet i Stockholms kulturhus. Barn stojar och vuxna fikapratar runt omkring oss. Med jämna mellanrum dånar det från högtalarna när gäster ombeds hämta sin mat. Jag misstänker, men märker inte, att Sara besväras av omgivningen. Att hon är matt av sömnbrist och smärta. Har svårt att fokusera på vårt samtal om det speciella i de ungas situation.
– Många av oss som är yngre, som har haft fibromyalgi så länge vi kan minnas, vi upplever ju inte att vi har blivit sjuka, säger Sara. Vi har jobbat ett tag, varit hemma ett tag, men inte varit sjukskrivna, för vi har inte haft någon diagnos. Och då blir det svårt att komma helt plötsligt och säga att man inte fixar det. För man har fixat det i många år, på något konstigt sätt.
Det är svårt att avgöra hur många som lider av fibromyalgi. Många får andra diagnoser eller söker aldrig vård. Men en femtedel av Sveriges befolkning lever med svår eller måttlig smärta som påverkar deras dagliga liv. Framför allt är det kvinnor över 40 år, men den grupp som haft den största och mest regelbundna ökningen är kvinnor mellan 16 och 24 år. Från 1989 till 2004 har andelen 16-24-åriga kvinnor som lider av svår värk stadigt ökat från 9 till 13 procent. Gunnar Olsson, överläkare på enheten för långvarig smärta för barn på Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm, har tankar om orsaken till ökningen.
– Det kan bero på att det uppmärksammas mer nu för tiden. Men det är också en helt annan press i skolan i dag. Inte minst för tjejer. Killar reagerar oftast genom att bli utåtagerande, medan tjejer får smärta och depression.
– Det är konstigt att man inte sätter det i ett sammanhang. Att det främst är högpresterande tjejer som får ont.
Linda är 27 år, och vill i likhet med Sara inte figurera med sitt riktiga namn. Efter ett års studier till terapeut på Socialhögskolan i Stockholm har hon utan problem hittat oss ett ledigt grupprum i byggnaden. Hennes yta är hård, läderjacka och långa läderstövlar, men intrycket hon ger är lugnt och mjukt.
– Vi, duktiga flickor som vi kallas, tar på oss för mycket, kan inte säga nej. Lyssnar på andra, men har lättare att glömma vår egen smärta.
Precis som för Sara började Lindas värk i mellanstadiet. Efter tio år av provtagningar, medicinering, psykoterapi och andra vårdmöten fick Linda diagnosen fibromyalgi och blev sjukskriven. Det var en lättnad, men också en ansträngning på grund av all byråkrati som följde. Sommaren 2005 hade Linda varit sjukskriven i två år.
– Som mest var det sex olika instanser som jag skulle ha kontakt med. Plus läkare, två sjukgymnaster och övrig vård. Om man hela tiden får höra att man är sjuk och måste skaffa intyg på det blir man inte direkt friskare. Till slut orkade jag inte riktigt umgås med folk utan gick bara mellan instanser, kom hem och var trött.

Då Linda inte upplevde att hon fick någon hjälp med att bli bättre gav hon en lista med förslag på rehabiliteringar till försäkringskassan. Veckan efter blev hon uppringd med beskedet att hennes sjukersättning dragits in.
– Du har ju haft ont sedan du var elva, så vi tycker det är dags att du lär dig leva med det här, sade kvinnan över telefon.
– Jag fick höra att jag inte ens hade rätt att överklaga beslutet, berättar Linda. Nu när jag har läst juridik vet jag att det var olagligt av dem att säga så. Men det visste jag ju inte då.
Hon blev hänvisad till arbetsförmedlingen och därifrån till socialtjänsten, eftersom hon inte klarade av att arbeta. Parallellt med hennes ekonomi började hennes hälsa dala. Snart fick hon även diagnosen depression. Efter ett halvårs kamp mot olika myndigheter fick hon till slut rätt till sjukersättningen retroaktivt och påbörjade sin utbildning.
Det slutade väl för Linda, men hon ser problemen med att vara långtidssjukskriven som ung.
– Många personer behöver sin period av sjukskrivning för att komma tillbaka, säger hon.
– Men att komma tillbaka till jobb, studier eller vad det kan vara måste ändå vara syftet med sjukskrivningen. Om man aldrig har varit ute i arbetslivet är det otroligt lätt att man isolerar sig och hamnar i ett bidragsberoende. Alla har en del i samhället och jag tror inte att vara långtidssjukskriven som ung är den del i samhället de ska ha.

I dag heter sjukersättning till människor under 30 år aktivitetsersättning. Människor med aktivitetsersättning ska få hjälp till rehabilitering för att så småningom kunna komma ut i arbetslivet. Sara är i dag i den situation Linda var i då hon beslöt sig för att ta saken i egna händer. Hon beskriver sjukskrivningen som ett heltidsjobb, som att vara en sambandscentral mellan olika kontakter. Och hon är besviken över bemötandet hon fått.
– Jag har träffat försäkringskassan fyra gånger under de två och ett halvt åren jag har varit sjukskriven. Tre av gångerna har jag själv bett om mötena. Det verkar som om de inte vill att jag ska göra någonting, men jag blir ju inte friskare av att göra ingenting. Det borde finnas resurser direkt, inte bara att man får en diagnos och så är det inget mer med det.
Ylva Eklund, handläggare på försäkringskassan, tycker inte att behandlingen av Sara låter rätt.
– Den personliga kontakten är mycket viktig. Att man lyssnar och bryr sig. Där kan jag vara självkritisk, det måste ske i mycket större utsträckning. Problemet är att arbetsbelastningen är stor redan som det är, vi behöver mer resurser.
Och marginalerna för att det skulle bli en lönsam affär med ökade resurser till hjälp för människor med långvarig smärta är goda. Åtminstone om man får tro en statligt beställd utredning som kom förra året. Där finns uträknat att långvarig smärta 2003 kostade det svenska samhället 7,5 miljarder kronor i vårdkostnader och 80 miljarder till följd av sjukfrånvaro. Tillsammans är det lika mycket som det sammanlagda värdet av vårt lands produktion av mineraler, skogs-, jordbruks- och textilprodukter samma år.

Är man sjukskriven utan arbetslivserfarenhet ska försäkringskassan samarbeta med arbetsförmedlingen för att öka ens arbetsförhet och hitta arbetsmöjligheter. Vid Globen i Stockholm ligger landets enda arbetsförmedling för unga med funktionshinder. Dit kan man komma för att pröva sin arbetsförmåga och praktisera på arbetsplatser för att känna hur det går. 35–40 procent av dem som har kommit dit har fått jobb inom ett år, jobb som inte kräver hundraprocentig arbetsförhet. Av de sexhundra inskrivna lider endast en handfull av långvarig smärta. Sara och Linda tycker att den här arbetsförmedlingen låter bra, men ingen av dem har fått höra om den av försäkringskassan. Linda har däremot hört från vänner om andra arbetslivsinriktade rehabiliteringar som inte har varit så bra.
– Vi brukar kalla dem sticka och virka för de är en sådan oerhörd förnedring, inte alls på något individuellt plan. Man bara stirrar på en skärm. Om det finns någon dator ledig.

Lindas kamp för att stå på egna ben har hon tagit själv. Vägen upp från botten har gått genom avslappning, äta och sova rätt, röra på sig, att sätta gränser och ställa upp små delmål. Ta små steg i taget. Det är också så hon klarar av att leva med smärtan i dag. Målet med hennes utbildning är att i framtiden hjälpa andra i samma situation.
– Det är en otrolig känsla att känna att jag har gjort det här själv, jag har valt hur jag vill leva mitt liv. Jag vet att alla har den styrkan och jävlar anamma-känslan någonstans inom sig. Alla människor har möjligheter och kvaliteter men det är lätt att glömma bort dem. Blir man så otroligt åsidosatt är det lätt att känna att det finns inget för mig. Kan man inte göra det här själv måste man kunna få hjälp med det. Och det skulle kunna ske så mycket tidigare.