Datainspektionen har gjort en översyn av hanteringen av närmare 30 av landets drygt 70 nationella kvalitetsregister. Brister har påträffats på flera håll. I ett första steg har fyra kvalitetsregister, däribland lungcancerregistret som sköts av Landstinget i Uppsala län, fått förelägganden om att vidta åtgärder.

Kritiken rör bland annat vårdgivarens rutiner för hur patienter informeras om hanteringen av personuppgifter, registerdatahanteringen i sig liksom rutiner för vem som har tillgång till registret. I två av de fyra nu kritiserade registren är läget så allvarligt att ingen ny data får matas in förrän bristerna åtgärdats.

Benny Eklund är projektledare vid Uppsala läns landstings IT-avdelning och agerar talesperson i registerfrågan.

– För det första är vi nog överens med Datainspektionen i det här, det föreligger inga skiljaktigheter i vår syn på kritiken. Men viktigast för oss är att det inte kommer att bli några uppehåll i registreringen, vi får fortsätta mata in uppgifter, säger Benny Eklund.

Skälen till bristerna tillskrivs huvudsakligen att lagändringar sker utan att övergångsbestämmelser kan tillämpas samt att tekniken inte utvecklas i samma takt som lagarna ändras.

– Vi kommer att behöva ta fram kort och lösenord för 200 000 sjukvårdsanställda som ska ha tillgång till registret, en process som vi inte kommer att klara ens det närmaste året. Sedan har vi informationen till patienterna vilket är en knivig fråga. Hur kommer vi exempelvis åt att informera de patienter som kommer i ambulans?

Mats Lambe är verksamhetschef vid Regionalt onkologiskt centrum i Uppsala/Örebro-regionen, även han uttalar sig för landstingets räkning.

– Vi började ta fram en gemensam plattform redan 2002 för alla 24 landstingsregister, några funktioner har skärpts under våren vilket löser delar av problemen. Men det kommer nog att ta ytterligare ett par tre år innan allt är på plats.

Bland annat kunde felaktig information som lagts in i registret inte raderas, är det åtgärdat nu?

– Suddafunktionen har skärpts, det är inte längre möjligt att återskapa information. Vill du bli struken ur registret så kan du nu också vara säker på att du är struken, säger Mats Lambe.

Problem liknande de ni har och har haft i kombination med kritiken från Datainspektionen, gör inte det att trovärdigheten för registret minskar?

– Datainspektionens kritik rör ju den personliga integriteten. Ur ett forskningsperspektiv tror jag inte att man tvekar över kvaliteten på våra data.

Sedan 2008 finns en patientdatalag, som innebär att reglerna för hur personuppgifter får hanteras har skärpts. För vidare läsning se artikeln på Fria:s inrikesdel av Eva Olsson.