Autism för nybörjare
Autism awareness month har utropats av amerikanska handikapporganisationer. Man hoppas kunna höja medvetenheten om att det finns människor bland oss som på vissa plan fungerar fundamentalt annorlunda än majoriteten i den neurotypiska världen. Jerker Jansson har i praktiken en fot i båda världarna och vill försöka ge en möjlighet till förståelse för hur det känns
Det är lite retligt. Kanelbullens dag och liknande. Alla dagar har blivit märkesdagar och det är inte alltid de mest engagerande ämnen det handlar om. Jag äter ofta kanelbullar, älskar dem, men på kanelbullens dag är jag noga med att inte äta bullar. De ska inte tro att de lurar mig!
En ganska typisk känsla, gissar jag, men en som åtminstone jag inte känner inför första maj till exempel. Det finns grundläggande principiella problem i samhället, motsättningen mellan dem som arbetar och dem som gör vinst på köpt arbete finns där, oavsett din eller min ideologi, och det är lämpligt att ha en dag då vi påminns om det.
En annan kulturell och samhällelig motsättning är den mellan normalitet och avvikelse. Eljestskapet kontra den präktiga vanligheten. Samhället bygger på vanligt, det är det vi har kulturen till, den skapar ett gemensamt utrymme, ett torg där alla förhoppningsvis vet vilka regler som gäller och kan samtala, trots individuella skillnader och tillhörighet till olika subgrupper och -kulturer.
Det bjuder alltid emot när nya grupper vill ta del av torget, framför allt gnisslar det ofta när de som tidigare kunnat sitta tryggt vid sina kafébord och bedöma vad som har och saknar värde utmanas av nya idéer och identiteter. Nu knackar autisterna på. Greta Thunberg gör succé med sitt budskap trots att hon egentligen inte borde orka med det hela. Jag hoppas att hon inte sliter ut sig alldeles på vägen.
De flesta av oss förändrar naturligtvis inte världen. De flesta av oss autister är en alldeles genomsnittlig blandning av förmågor och oförmågor, gott och ont, bra och dåligt. Men ibland uppstår genialitet, tack vare autism. Men det finns ingen nödvändighet i det. Ibland uppstår också svårt lidande.
Abstrakt och undflyende
Autism brukar beskrivas som ett neuropsykiatriskt funktionshinder där vissa former också innebär en intellektuell utvecklingsstörning. Men det kan vara förvirrande, Aspergers syndrom och andra former av högfungerande autism förutsätter en normal intellektuell utveckling. I grunden finns dock en gemensam upplevelse, ett gemensamt rum, om än befolkat och möblerat på dramatiskt olika sätt. Autismen.
Ur ett medicinskt perspektiv handlar det mest om oförmågor, och de finns. På Wikipedia skriver man att det handlar om ”nedsättningar inom helhetsförståelse, socialt samspel/kommunikation, planerings- och organisationsförmåga, fantasi/föreställningsförmåga, minnesfunktioner, beteenden och känslor.”
Typ. Det stämmer i olika grad för olika autister, men utifrånperspektivet kan gärna få kompletteras av ett inifrån, men det är väldigt svårt att förmedla. Jag ska ändå göra ett försök, med avstamp i orsaken till autism.
Neandertalare?
Det finns en mängd olika teorier om varför människor blir autistiska. En del rätt fantasifulla. Det har till förslagits att gamla neandertalgener skvalpar omkring i vår arvsmassa och visar sig hos vissa individer. Teorin antar att våra utdöda kusiner hade en personlighet som liknade autisters. Jag gillar teorin, men den är svår att bevisa eller göra nåt av.
Olika tidevarv har haft sin förklaring till varför vissa är så där aviga. Människor som inte riktigt vill eller kan ta del av det sociala livet på samma sätt som alla andra kan vara skrämmande. På sistone har fokuset skiftat från onda mammor via en kognitiv förståelse till biologi. Men inifrån tror jag att det räcker att säga att vi antagligen föds autistiska och att vissa av oss väljer, omedvetet och inte så sällan påtvingat, att behålla kontakten med den förkulturella, nakna upplevelse av att vara, ja, ett medvetande och inte mer.
På så sätt är inte autism så svårt att förstå. Och den där autistiska världen är för det mesta inte det minsta konstig. Det kan vara att sticka, tänka på superhjältar eller bara en känsla av trygghet. Jag hänger på mig hörlurar och skriver musik. Upphör att existera på ett socialt plan och bara är.
Ett slags meditation, ett behov av att vara i sin inre värld som ständigt krockar med den sociala världen och som kan leda till vredesutbrott, självförebråelse och åtminstone ett ständigt ifrågasättande av sig själv.
Trauma, gener eller inlärda mönster?
Som barn levde jag med en gravt alkoholiserad psykiskt sjuk och våldsam far. Jag skyddade mig själv genom att gå in i min egna värld och fantiserade, skrev och lekte mycket för mig själv. Blev jag autist för att det var kaos hemma eller hjälpte mig autismen att överleva mentalt? Jag har ingen aning.
Jag har skrivit en bok om mitt liv med Asperger och är beteendevetare i grunden. Trots det har jag enormt svårt att berätta hur det funkar. Det är ett ställe dit rätt få tankar når, vars värde ligger i att inte vara kommunicerbart. Men jag vet lite.
1. Jag har väldigt små sociala behov och tröttas snabbt ut av att ha människor omkring mig.
2. Jag står ständigt i kontakt med mitt autistiska lager. Snarare än att få energi i mötet med andra människor får jag min energi därifrån.
3. Min autism ger mig förmågan att hyperfokusera på en uppgift och gör det lätt för mig att ta till mig stora mängder information när det behövs eller passar mig.
4. Jag upplever omvärlden direkt och utan filter. Ljud, synintryck, lukter och smaker blir lätt överväldigande och flyter ihop i ett enda kaos, vilket leder till ständig stress.
Jag kan ju inte veta hur alla andra tänker, men det verkar som om sladdarna i min hjärna får rakare och det finns andra som säger samma sak. Mina tankar tar inte vägen via det rosa molnet av känslor som ickeautister lever i. Hur andra autister tänker och känner är svårt att veta, i synnerhet de som inte kommunicerar på ett sånt plan, men jag inbillar mig att det är ungefär samma grundupplevelse. En som inte borde vara så svår för någon att begripa.
Konkretion
För många högfungerande autister (i praktiken samma sak som Aspergers syndrom) är konkretion viktig. Det ingår till och med i diagnosen att ha en konkret språkförståelse och ett kategoriserande sinnelag, minst sagt. Symbolspråk fungerar för de flesta, men ibland får också den mest tränade poesiläsare svårt i sin vardag.
Det är den enskilt viktigaste insikten enligt min mening när det gäller autister. Det är oftast inte svårt att relatera öga om öga. Det är en konkret relation, men att delta i ett möte med ett tiotal nya personer kan vara omöjligt.
Det kan verka paradoxalt, men det kan vara mycket lättare att stå på scen framför flera hundra människor än att gå på ett sånt möte. Greta Thunberg är inte alls motsägelsefull där, snarare typisk. På scen förvandlas publiken till en gemensam varelse och vips går det att relatera.
Autism är inget alltså konstigt, grovt förenklat liknar det en autist sysslar med dagdrömmar. Fantasier. Det är inte det viktiga med dem, det viktiga är att en person kan fungera, jobba och hänga med vanligt folk om det finns en grundläggande acceptans för att hen faktiskt bär på olika funktionsnedsättningar. För en del grejer bara klarar man inte som autist, annars ska man inte ha en diagnos.
Ta det lugnt
Det är omöjligt att formulera specifika regler för hur man ska kommunicera med autister. En del av oss fattar ju allt folk säger medan andra inte ens har ett språk. Men den du möter är alltid tveksam inför nya människor, det kan du veta. Varje ny människa är en helt ny relation. Låt det ta tid. Prata glest. Lämna pauser för att släppa in, många autister har svårt för det som kallas turtagning, men med tystnader då och då blir det lättare.
Många har specialintressen. Att sätta sig in i det intresset kan vara ett bra sätt att närma sig en autismperson som man är nyfiken på, i synnerhet när det gäller barn och ungdomar. Stress är däremot en säker väg till misslyckande. Många autister lägger helt ner verksamheten när de blir stressade. Ju högre någon hojtar och ju mer energi hen möts av desto mindre reaktion.
Om du sedan är noga med att ta reda på vilka kroppsliga gränser en människa har, det är ju ändå bra i alla lägen men en mycket stark kroppslig integritet är väldigt vanlig, är du färdig för att snacka med vilken autist som helst. Krama gärna, men kolla första gången. Låter jobbigt, men du kan paja dina möjligheter att få kontakt med en spännande person bara genom att gå på för hårt. Du har inte rätt till en kram. Det är inte den som avböjer en omfamning som gör något konstigt, det är den som kramar utan att kolla om det är okej som drumlar sig. Förstår du den tanken kommer du långt.
En annan autist skulle kunna ge en helt annan bild. Och det är det spännande med att få ha förmånen att leva en del av mitt liv i en för många okänd värld. Finns mycket kul folk där.